あなたの「声」が治療を変える　～血友病におけるSDM推進に向けた、血友病の方・医療関係者・中外製薬の協働の歩み～

毎年4月17日は、世界血友病デーです。中外製薬は、患者さんを「ともに課題解決を目指すパートナー」と位置づけ、血友病の方と医療関係者の協働によるShared Decision Making（SDM：協働意思決定）の浸透に取り組んでいます。SDMとは、医療者と患者が協働し、患者の価値観に合った最善の治療選択肢を見つけるプロセスです。治療の選択肢が広がる中、その重要性が高まっています。

本記事では、2026年に実施したSDM推進に向けた2つの活動をご報告します。

1つ目の活動は、1月24日に開催した医療関係者向けワークショップ「VOICE」です。多施設・多職種の医療関係者が一堂に会し、それぞれの専門性を活かしながら、当事者意識を持って血友病の方の価値観を見出し、SDMを実践するためのマインド醸成を目的としたグループワークを行いました。

2つ目は、2月28日に開催した「第2回 Communication Design Advisory Meeting」です。血友病の方と医療関係者が対等の立場で議論する場として一堂に会し、活発な議論を通じて、血友病の方の価値観や治療課題を共有し、SDM実践に向けた具体的なアクションプランを検討しました。

写真前列 左から
・中村 達郎先生（鹿児島大学 輸血・細胞治療部（小児科）助教）
・西田 恭治先生（国立病院機構大阪医療センター 血友病科 GM/感染症内科 医長）
・梅原 昌宏先生（メガロポリスTOKIO運営責任者/薬剤師）

写真後列 左から
・阪口 直嗣さん（大阪ヘモフィリア友の会）
・田村 のぞみさん（東京医科大学病院 臨床検査医学科）
・上村 理絵さん（北海道ヘモフィリア友の会）

▼ 「第1回Communication Design Advisory Meeting」開催レポートは下記をご覧ください。

活動報告：血友病の方とそのご家族が血友病とともに、より自分らしい日々を過ごすためにCommunication Design Advisory Meetingを開催（2025年05月27日）

※第2回の詳細レポートも後日公開予定です。

血友病の治療は日々進歩しています。それに伴い、「どのように生きるか」という血友病の方の価値観は、治療選択においてより重要な意味を持ちます。中外製薬は今後も、血友病に関わる方々が対話を重ねる場を継続的に提供し、血友病の方やご家族がより自分らしく過ごせる医療環境の実現を目指します。